身体被“冻”住的重庆农村小伙 坐轮椅上当起美食博主
更新时间:2021-12-28 21:36 发布者:admin

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“小桥流水,视野开阔,空气清新自然,人们都很热情。”住在重庆市九龙坡区走马镇的农村小伙谢欣,是这么形容自己家乡的。12月4日,谢欣刚过完自己33岁的生日,这是他第一次在视频平台上开直播。8岁时,谢欣确诊患上进行性肌营养不良症,这是一种遗传性骨骼肌变性疾病,主要表现为肌肉萎缩、肌无力,目前除了药物控制,没有治愈的医疗手段。9岁那年,医生说,谢欣活不过20岁,母亲躲在一旁痛哭。他说:“那时候还小,并不知道这个病对我以后的人生意味着什么,但看到我妈妈哭得很伤心,我就知道,我和别人不一样了。”

谢欣坐在轮椅上直播。受访者供图

自闭的少年时代

谢欣的父亲,是一名护林员,白天在森林里工作,几乎不在家,他的一切生活起居,都是由在家的母亲负责。谢欣的作息很固定,早晨10点左右起床,他说:“因为我的身体情况,需要睡得比较久,我起床了也是坐着,并没有什么特别需要早起的事情。”

1996年,8岁的谢欣刚上小学二年级,正是孩子撒欢玩耍的时候,他就发现自己经常跌倒、四肢无力,身体的失重感让他失去平衡,失去控制。谢欣说:“因为我经常摔倒,小朋友就不愿意和我一起玩,任何游戏和活动都融入不了。到后面,我只能让家人背着上学了,体育课也只能在教室呆着。”后来,谢欣退学了,一是因为病情,二是因为孤独。他说:“在学校被无视,还不如自己在家里呆着,至少在家不用接受别人刻意的疏远。”

于是,一只猫,一条狗和一台收音机,陪伴了谢欣的整个少年时代。“我那时候几乎是与世隔绝的,要不就坐着发呆,要不就在小树林里跟自己玩。”谢欣说,“那时候电视能收到的频道很少,也没有电脑,我对外面世界的了解很局限,只能通过一台收音机去感知。”谢欣会用收音机听一些广播节目和流行音乐,他说,通过收音机,他好像能聆听到外面世界的声音了。“那时候我是接触不到同龄人的,也没什么朋友,对外面的天地就特别渴望,特别向往。”

用谢欣的话说,他的少年时代,是自闭的,这种空白的状态持续到了15岁。“我的父母都是很朴实的村民,也没有意识说一定要学习和识字,但我在那个丝毫没有成长的状态下迷失太久了,就想到要自学,改变一下自己。”15岁的谢欣萌生了识字的想法,抱着家里的新华字典,一页一页看。“我用的办法是最笨的,那时候拼音都学不全,就看着字典上的字和意思,觉得这个字可能会用到,就死记硬背背下来。”谢欣抄完了一整本字典,花了一年多的时间,用学会的新字去学另一个新字,反复学习。

谢欣说:“之前的我特别害怕人,不敢和爸爸妈妈之外的人交流。家里有客人来,我都不敢见人,连吃饭的时候我也不上桌,就说自己不饿,把自己关在房间里不出来。”直到谢欣学会了识字,母亲为他添置了一台电脑,从此,谢欣开始通过电脑了解世界。他说:“一般人可能不理解我当下那种与世隔绝的状态,后来有了电脑,我开始了解很多东西,真的就感觉打开了新世界的大门。”

挑战人生的可能

因为生病,谢欣的身体随着时间,被“冻”住了,从一开始还能蹲着,到后来四肢都使不上力气,他回忆说:“我有感觉,但是用不上力气,我没法控制我的身体。”因为肌肉退化,谢欣的身体很瘦弱,现在的他,体重也只有24公斤。“我没法通过进食让自己有一个强壮的身形,我失去了自主活动的能力。”

瘦弱的谢欣,体重只有24公斤。受访者供图

谢欣的房间,几乎都是为他特制的家具:特定高度的木床,特制的电脑桌和轮椅,他的移动只能依靠母亲来实现。“我房间里要用到的东西,都是我的亲人帮我做的,我根据自己的情况设计出来,再请亲戚帮我做。”谢欣的家人,有好几家都是做木工的,从不对谢欣吝惜爱意。

在做美食博主之前,谢欣就曾做过一段时间的主播。“那时候,我是一名游戏主播,就在线上直播打游戏,和粉丝们聊聊天,有八千多个粉丝吧。”谢欣回忆说,喜欢在游戏角色里那个自如的自己,“游戏要靠手指操纵键盘,长时间下来我是很吃力的。”谢欣勉强控制着手指,操作游戏人物,也通过互联网,认识了几位朋友。

“有几位朋友就是通过游戏认识的,有一位我们私下经常聊天,他也曾经来重庆看我,我之前是很害怕见陌生人的,当时见面前还特别紧张,但是一见到面之后,那些紧张都不见了,我们真的就像认识了很久的朋友,聊得很开心。”谢欣说,自己特别害怕和人见面,会害怕见面之后没有话说,但是莫名的亲切感和朋友们的善意,帮助他摆脱了这种恐惧。

谢欣开始尝试做各种事,努力让自己变得充实起来。他说:“我摆过地摊、做过网管、开过网店,但凡我能够去做的,我都会去尝试,我觉得只有去做了,才能给自己少留点遗憾。”疫情的原因,谢欣的地摊摆不成了,身体情况逐渐糟糕,网管这个工作也做不下去了,开的网店也关了,剩下的几盆多肉就自己留在身边养着。

9岁那年医生的话落空了,谢欣过完了33岁的生日,他说:“这个奇迹,可能是妈妈带给我的,因为她无微不至地照顾我,而我又恰好多了一份幸运。”

正视生活的苦痛

两年前,谢欣突然感到呼吸不畅,常常在夜里窒息醒来,去医院检查后,不得不戴上呼吸器,晚上靠呼吸器才能睡个好觉。“去医院检查了才发现,血氧饱和度只有70%多,正常人是不能低于90%的。”谢欣的夜开始变得煎熬,每天晚上要醒来几十次,“实在太痛苦了,因为缺氧带来的身体上的难受,我会反复醒来,然后又因为大脑缺氧变得更加嗜睡。”

装上呼吸机,谢欣的睡眠好多了,他又恢复了从前的状态,总想做点什么让自己忙起来。于是他成为了一名美食博主,在互动中,他认识了很多志同道合的伙伴,有人告诉他要坚持到底,有人祝福他身体健康,也有人向他倾诉自己的烦恼,寻求他的开导。“有一些朋友,可能是遇到挫折,也可能是身体不好,他们就会找我倾诉,我也会和他们聊天,提出一些我的看法和建议,祝福的话,就不必多说了。”谢欣说。

谢欣解释,开导他人的过程,其实也在开导自己。他说,他最害怕做梦,特别是做美梦,“我害怕美梦,因为我知道一醒过来,就没有了。我做的梦里,我几乎没有是以健康的身体状态出现的。”谢欣说,如果自己有一天能够站起来,想做普通人能做的所有事。“我想走走路,自己做一顿饭,普通人能做的所有事情我都要去体验一番。”

因为身体呼吸功能下降,谢欣的妈妈不得不搬到谢欣房间的隔壁,谢欣只要发出声音,她就能够听见。谢欣的母亲在视频画面中,几乎都是笑着出现的,谢欣说:“我的妈妈性格比较热情活泼,心态比较好,这也感染到了我,我们互相支撑着。”没有哪一个时间,可以让谢欣一下子转变心态,他说,这是一个慢慢过渡的过程,“毕竟生活了这么久,应该接受了,再痛苦再难受,我也改变不了现状,还不如以积极的心态,面对现在的生活。”

成为美食博主之后

“正常来说,大家都是希望在镜头前打扮得帅气漂亮,把自己美好的一面呈现出来,没有人愿意把自己残缺的一面暴露在镜头下。”

2020年10月,谢欣发布了第一条视频内容,6分钟左右的视频,从谢欣起床的镜头开始。谢欣的母亲帮助谢欣摘掉脸上的呼吸罩,抱着他从床上坐到椅子上,画面一转,便是母亲做饭的画面,配合着谢欣的画外解说,做成了一碗土豆焖饭。饭做好了,谢欣回到镜头面前,边吃边和镜头对面的粉丝聊天,他说,这碗普通的焖饭,让他想起了从小照顾他的外婆。“我拍摄的内容都很日常,有时候也会和大家分享自己的经历和故事。”策划、拍摄、剪辑和发布视频全是谢欣和母亲共同完成的,母亲配合他拍摄,他就负责解说和剪辑,他说:“我就是啥也不懂,从头开始学的,会在网络上搜一些课程来看,自己慢慢上手。”

谢欣和母亲一起拍制作美食的视频。受访者供图

拍摄美食视频,谢欣很早就在计划了。他说,因为自己本身喜欢看视频,就经常看到很多有生活气息的视频,也有一些身患疾病或者经济条件不好的人在分享自己的生活,这让他萌发了创作的念头。谢欣说:“这些视频给了我一些勇气,我好像也可以分享一下我的生活,这也是另一种意义上的美好。”刚开始,谢欣收到的反馈并不理想,在半个月左右的时间里,他发布了六七个视频,却只有几十的播放量,甚至并没有人注意到他,这让谢欣有点失落。“我不是一个人在做,而是妈妈一直在帮助我,视频的剪辑和后期我也放了很多精力在里面,没有收到反馈我怕辜负妈妈的努力。”

好在后来,谢欣的朋友们看到了他的作品,纷纷帮着转发,渐渐地,有越来越多人注意到谢欣的内容,也被谢欣的真诚感动。有网友在谢欣的视频下留言:“这种面对逆境的坚强与乐观,比刻意低廉的卖惨更击中人心,动人心魄。”

欣哥的美好时光

谢欣房间的后面,有一片空地,父母在那里搭起了一座花房,刚开始,放的是谢欣养的植物,再后来,很多粉丝也会送来一些,渐渐地,花房被祝福和植物填满,有四百多盆,多数是多肉,好养活。“粉丝看我喜欢,会送到我这里寄养,每个植物都有名字,都是送来的人的ID。”

多肉上都写着粉丝的ID。受访者供图

谢欣说,“平常是我妈妈在帮我打理,我会时不时过来给它们浇浇水,多肉很好打理的,浇水就能活。”谢欣的房间窗户要比普通房间矮80厘米,方便他坐在椅子上也能往外看,正好能看到窗外的花房,一扇窗,成了谢欣劝慰自己的出口,一座花房,道尽他生活的本意。

谢欣的视频账号,叫“欣哥的美好时光”。最初他起名叫“欣哥的余下时光”,后来,他还是用 “美好”替换了“余下”。他说:“这个账号想传递的信息,就是希望把我生活中的美好展现给大家,我就是一个普通人,尊龙官网,或者说身患疾病的残疾小哥,没有要刻意做什么,就是展现我最真实的生活状态。”在谢欣看来,美好就是做喜欢的事情,吃好吃的东西,有目标,有期待。

谢欣的视频账号,“欣哥的美好时光”。受访者供图

谢欣还小的时候,就喜欢观察天空飞过的小鸟,地上的搬家蚂蚁,乡村自然,给了他一片属于自己的小天地。他说:“让我去玩别的什么,我也玩不了,这是我从小到大仅有的乐趣了。”青山绿水,安静清新,谢欣说,自己很喜欢家乡的风光,连他的头像,都是粉丝画的他和家乡。

这幅画里,是谢欣坐在轮椅上眺望远方,眼前是一片开得茂盛的向日葵,谢欣腿上趴着一只小狗。他说:“我觉得它特别贴切,特别适合我一个山村小伙的生活状态和氛围,这就是我现在的状态。”

谢欣的头像,他坐在轮椅上看家乡的风光,上面写着“我为爱而生”。受访者供图

33岁生日那天,谢欣许下了一个愿望:希望自己的病情不要再恶化,因为只有这样,他才能用能动的嘴巴做更多表达。他说:“我不奢望我能够好起来,只希望能保持现在的状态,因为活着才是最美好的。”一方天地下,四周很安静,只有风吹过植物叶片发出的沙沙声,乡野暖冬的阳光照在花房里的多肉上,谢欣说,他会继续拍视频,继续挑战生活。

新京报记者 陈璐

编辑 张树婧 校对 赵琳

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